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血友病患易出血...應減少運動?血液腫瘤權威破解2大迷思
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關於許多人常問的「血友病人容易出血應該減少運動」是否正確?三總血友病防治及研究中心主任陳宇欽破解迷思。(攝影/陳稚華)
血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,由於基因缺陷,造成血液中缺乏某一種凝血因子,若血液缺乏其中某一種凝血因子,血液就不容易凝固。根據衛福部統計,截至2019年1月,在台灣領取重大傷病卡的血友病病友約有1,200人。
血友病都是先天的嗎?是否能預防?血友病人容易出血應該減少運動?4月17日是「世界血友病日」,一起來認識這個疾病。
血友病=死亡?能預防嗎?
多數血友病屬於遺傳性疾病,「但也有後天性的,大多是體內產生抗體,算是一種自體免疫問題,不過後天性的大多發生在7、80歲以上的老年族群,可能是因為受到感染,或是一些共病症。」三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽解釋。他指出,後天血友病的死亡率與年齡、潛在疾病、延誤確診、不正確的處置、出血併發症、為控制出血而施行一些侵入性治療和治療產生的副作用有關。
關於血友病是否能預防,陳宇欽表示目前的確有方法,「常見的情況是例如媽媽生了一個小孩已經知道有血友病,做基因檢查知道她是帶因子,所以在懷下一胎時如果知道是男生,一個就是做產前診斷,在15週時就去抽羊水可以化驗。」
不過他也提到,這樣的方式若測出來小孩有血友病,母親就要考慮是否要流產?「這對母親來說身體可能也是一個負荷。目前有私人診所在做PGD(胚胎植入前遺傳篩選),類似做人工試管受孕,譬如先拿卵子來分析,有點類似決定生男生女,但這可能又會有醫療倫理的問題,費用大概也要花到20多萬。」陳宇欽也提到,女生不會有血友病、一定都是帶因子而不會發病。
陳宇欽表示,「有一次在英國的研討會滿感動的,他們做一個問券調查血友病患,問如果知道生出來的小孩也是血友病,你要不要生?結果有1/3的人還是願意生下來。因為他們認為就現在照護的環境,也有基因治療在臨床試驗階段,未來都有機會治癒。」
台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯也指出,目前國外已經證實,若從小就開始預防性注射長效型凝血因子的話,患者長大成人後關節也能表現非常好,「我有一個20多歲的病人,他從小就很有紀律的一週3次施打凝血因子,他到目前大學關節是全好的狀態,且像正常人一樣生活。」
台灣自2014年起,血友病預防性治療已納健保給付。(圖片來源/張家堯醫師提供)
陳宇欽表示,目前10歲以下患者已經可以做預防性注射,因2014健保開放到全部包括成人患者,「前陣子也有人提議健保不要補助成人患者,我堅決反對,這些族群小時候已經沒有健保好好照顧了,現在長大成人又無法被保護、太可憐。」他也提到血友病人需要多專科的照護,包括血液腫瘤、骨科、復健科、精神科等等,盼望社會大眾更多關注血友病患。
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RNG季後賽爆冷出局!Mlxg:不開團到底在怕什麼
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[新頭殼newtalk] 昨(6)日的LPL春季季後賽中,RNG最後以2:3爆冷敗給了JDG戰隊。賽後不只LPL粉絲熱烈討論這次比賽,就連RNG自家打野選手Mlxg在賽後觀看重播時都忍不住對隊伍表現說出了重話。Mlxg認為RNG在團戰猶豫不前、戰術上又持續讓上路選手Zz1tai作為犧牲點,再加上JDG上路選手Zoom優異,直接造成了RNG輸掉比賽。
在昨晚進行的LPL春季季後賽中,第4種子RNG遭到第8種子JDG以3:2爆冷擊敗,讓LPL粉絲一片譁然。比賽中RNG持續的選擇犧牲其他路換取Uzi發育的「四保一」戰術、以及RNG臨場團戰中的表現不佳,遭到JDG針對痛擊,也引起LPL粉絲與社群熱烈討論。
其中,目前因健康因素正在休養的RNG打野選手Mlxg在比賽結束後進行直播,觀看比賽VOD進行檢討。他在第一場VOD剛開始時就表示,Karsa的雷珂煞應該要與塔莉亞搭配,針對JDG中路的星朵拉打出突破口:「你就讓剎雅自己發育就好了,她是六等後才會發力的英雄,就對線壓一壓不要被抓就好了,沒有必要圍繞著下路來打。而且這版本……唉,也不適合這樣(重點集中下路)去打。」他指出RNG在選擇這個角色組合時應該要靠著這個組合的機動性去讓上中野取得優勢。
Mlxg在觀看第二局時表示,他認為RNG最後一選在JDG已經亮出凱能的情況下,還選擇赫克林是「有點尷尬。」他認為赫克林本來打凱能就是劣勢對局,不如選擇更有抗壓性的鄂爾或其他角色。Mlxg表示:「這個也不怪Zz1tai,因為他是一個犧牲點,基本上是放養的,圍繞著下路在打,這個是體系問題。」他表示JDG與RNG兩個戰隊的針對點剛好相反,RNG是一直針對著下路進攻,但JDG則是猛打上路,也造成最後結果的不同。
Mlxg認為RNG在戰術體系上出現問題,他表示自己其實在看完第一場比賽後是認為RNG可能會被3:0的,能打滿5場已經是運氣相當不錯。他也稱讚了JDG上路選手Zoom的表現,表示Zoom「這5場只有1個失誤!真的猛」,也認為RNG這次輸給JDG並非偶然。
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