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下面附上一則新聞讓大家了解時事
血友病患易出血...應減少運動?血液腫瘤權威破解2大迷思
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關於許多人常問的「血友病人容易出血應該減少運動」是否正確?三總血友病防治及研究中心主任陳宇欽破解迷思。(攝影/陳稚華)
血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,由於基因缺陷,造成血液中缺乏某一種凝血因子,若血液缺乏其中某一種凝血因子,血液就不容易凝固。根據衛福部統計,截至2019年1月,在台灣領取重大傷病卡的血友病病友約有1,200人。
血友病都是先天的嗎?是否能預防?血友病人容易出血應該減少運動?4月17日是「世界血友病日」,一起來認識這個疾病。
血友病=死亡?能預防嗎?
多數血友病屬於遺傳性疾病,「但也有後天性的,大多是體內產生抗體,算是一種自體免疫問題,不過後天性的大多發生在7、80歲以上的老年族群,可能是因為受到感染,或是一些共病症。」三軍總醫院血友病防治及研究中心主任陳宇欽解釋。他指出,後天血友病的死亡率與年齡、潛在疾病、延誤確診、不正確的處置、出血併發症、為控制出血而施行一些侵入性治療和治療產生的副作用有關。
關於血友病是否能預防,陳宇欽表示目前的確有方法,「常見的情況是例如媽媽生了一個小孩已經知道有血友病,做基因檢查知道她是帶因子,所以在懷下一胎時如果知道是男生,一個就是做產前診斷,在15週時就去抽羊水可以化驗。」
不過他也提到,這樣的方式若測出來小孩有血友病,母親就要考慮是否要流產?「這對母親來說身體可能也是一個負荷。目前有私人診所在做PGD(胚胎植入前遺傳篩選),類似做人工試管受孕,譬如先拿卵子來分析,有點類似決定生男生女,但這可能又會有醫療倫理的問題,費用大概也要花到20多萬。」陳宇欽也提到,女生不會有血友病、一定都是帶因子而不會發病。
陳宇欽表示,「有一次在英國的研討會滿感動的,他們做一個問券調查血友病患,問如果知道生出來的小孩也是血友病,你要不要生?結果有1/3的人還是願意生下來。因為他們認為就現在照護的環境,也有基因治療在臨床試驗階段,未來都有機會治癒。」
台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯也指出,目前國外已經證實,若從小就開始預防性注射長效型凝血因子的話,患者長大成人後關節也能表現非常好,「我有一個20多歲的病人,他從小就很有紀律的一週3次施打凝血因子,他到目前大學關節是全好的狀態,且像正常人一樣生活。」
台灣自2014年起,血友病預防性治療已納健保給付。(圖片來源/張家堯醫師提供)
陳宇欽表示,目前10歲以下患者已經可以做預防性注射,因2014健保開放到全部包括成人患者,「前陣子也有人提議健保不要補助成人患者,我堅決反對,這些族群小時候已經沒有健保好好照顧了,現在長大成人又無法被保護、太可憐。」他也提到血友病人需要多專科的照護,包括血液腫瘤、骨科、復健科、精神科等等,盼望社會大眾更多關注血友病患。
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蔡詩芸最愛AHAVA救星筆 王陽明親自動手幫保養
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陽光女神蔡詩芸Dizzy擔綱AHAVA全新形象概念店開幕剪綵嘉賓及一日店長,該店即日起於誠品信義店B1開幕,蔡詩芸也跟大家分享保持肌膚彈力晶亮光澤的祕訣。
開幕記者會上,蔡詩芸一襲紅色洋裝展現性感造型,就像電影《神力女超人Wonder Woman》女主角以色列女星蓋兒加朵(Gal Gadot),充滿源源不絕愛的正能量!並透露與老公王陽明保養時的親密幸福時光。
經常出國及從事戶外活動的蔡詩芸,皮膚常因乾燥或外界刺激而敏感,AHAVA魔蘋果光潤系列完全符合她的保養需求,她更透露自己最喜歡的AHAVA「魔蘋果光潤—深層撫紋柔焦筆」,「這支筆可隨身帶著,在妝前最後一道保養手續後,在容易產生細紋地方塗抹畫一下,就可撫平細紋,產生晶亮光澤,是我的救星筆!」她說,有時老公王陽明也會幫她親自動手保養,鶼鰈情深,羨煞旁人。
品牌總監劉丹筠Jill表示,該品牌在以色列家喻戶曉,擁有極高市占率,零售點多達220多個,產品也行銷售至全球40多個國家,更是台灣民眾前往以色列旅遊時,最常選購回台的伴手禮。
今天(9日)的開幕活動,由陽光女神蔡詩芸、AHAVA原廠代表復星化妝品集團執行總裁鄭濤先生、AHAVA全球教育副總裁Idit Gandelman女士、台灣佩芙堤品牌總監劉丹筠、誠品生活信義商場主任蔡宗憲等人共同剪綵。記者會後,並邀請對減重塑身及美容保養專研深入的女星陳翊萱,擔綱主持人,與貴賓分享以色列國寶級保養的魅力。
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